DOLORE, SOFFERENZA, MORTE: COME E PERCHE’ INTERVENIRE Clinica Toniolo – Bologna 18 aprile 1998 I tre termini presenti nel titolo generale di questa conversazione vanno tutti nella stessa direzione di significato: denotano l’essere umano come esposto continuamente alla sua fine. E’ una condizione che l’uomo in parte condivide con ogni organismo vivente ed in parte vive in un modo unico. “Solo l’uomo fra tutte le creature sa che deve morire, solo lui piange i suoi morti, seppellisce i suoi morti, ricorda i suoi morti. La mortalità è stata considerata a tal punto segno di riconoscimento della conditio humana che l’attributo «mortale» è stato monopolizzato per l’uomo” (H. Jonas, Tecnica, medicina ed etica. Prassi del principio di responsabilità, ed. Einaudi, Torino 1997, pag. 206). Dunque: quando si parla di dolore, sofferenza, morte si deve sempre essere consapevoli che si parla di una condizione che definisce la persona umana come tale. Queste semplici osservazioni introduttive sembrano talmente ovvie da rischiare la banalità. In realtà esse ci indicano già la risposta sintetica alla domanda centrale del nostro incontro: “dolore, sofferenza, morte: come e perché intervenire?”. La risposta è: nel modo adeguato alla dignità di una persona umana. Le ragioni (perché intervenire) e le modalità (come intervenire) sono dettate dalla singolare preziosità di ogni persona umana. Ma forse ancora una volta l’affermazione sembra talmente generica, ed anche ancora una volta ovvia, da risultare scarsamente operativa per risolvere il problema (o i problemi) che ci interessa questa sera. Tuttavia non è affatto così. Tocchiamo il nodo teoretico e pratico di tutta la questione della pratica odierna sia della medicina che della infermieristica: esiste un “proprium” della dignità umana, in forza del quale ogni singolo essere umano ha in sé e per sé un valore incommensurabile? Incommensurabile significa che non ha un corrispettivo con cui possa essere scambiato, che non esiste uno scopo così grande da giustificare l’uso anche di una sola persona come mezzo per raggiungerlo. Ora questa affermazione di una dignità (così intesa) della persona umana è stata in larga misura perduta oggi. “Quando dico «perdita» intendo ovviamente alludere al fatto che il pensiero e la società moderna non riescono più - al loro interno - a dare un contenuto sostantivo, proprio (autonomo), e non omologabile ad altri esseri viventi, della costituzione di ciò che è umano. Tutt’al più, si prende atto di una «diversità», ma poi la relativa dignità (e sostanza) è rimandata all’indeterminato, e trattata sempre e solo come pura possibilità” (P. Donati, Pensiero sociale cristiano e società post-moderna, ed A.V.E., Roma 1997, pag. 91). Un’etica della professione sanitaria o nasce da una visione chiara della dignità dell’uomo oppure finisce coll’essere ridotta a decisioni puramente utilitaristiche. Non voglio ora descrivere il percorso compiuto dentro alla cultura moderna che ha portato alla perdita del concetto di persona. Vorrei allora procedere, distinguendo la mia riflessione in due punti (molto sinteticamente), cercando di indicare nel primo punto alcuni elementi fondamentali che entrano nella costituzione della dignità della persona, e nel secondo punto di individuare alcuni criteri operativi. 1. Quando si parla di dignità della persona umana (ammalata o non), essa deve essere pensata almeno all’interno di tre coordinate. 1,1. L’uomo (e ciò che è umano) ha uno status diverso, laddove comparabile, superiore rispetto agli altri esseri viventi. Cioè: essere qualcuno è più che, è altro che essere qualcosa. La trascendenza della persona è la prima e fondamentale coordinata di un’affermazione della dignità della persona, che non voglia essere vuota di senso. Le più recenti ricerche ai confini fra bio-genetica, informatica e scienze della mente ne offrono più di una ragione. Questa trascendenza impedisce ogni considerazione della persona che la riduca ad oggetto di cui poter disporre, anche per i fini più nobili. 1,2. La persona è essenzialmente segnata, fin dalla sua origine, dalla reciprocità, cioè dal suo essere in relazione con altre persone. La società umana non è solo ed esclusivamente un artefatto umano. Essa è richiesta dalla stessa costituzione intima della persona umana. La società umana, la creazione dei rapporti con le altre persone umane non è solo frutto di contrattazioni: essa risponde ad esigenze insite nella persona. Cioè: non ogni rapporto sociale ha la stessa qualità. La sua qualità deve essere misurata dalla sua capacità di far “incontrare” le persone. Questo significa reciprocità. 1,3. La persona umana è segnata fin dal suo sorgere, dal non appartenersi radicalmente. Non sei stato tu a decidere di esistere: la vita è stata donata. Questa caratteristica della nostra vita indica il carattere fondamentale che delinea quella reciprocità di cui parlavo. Un carattere che può essere molto semplicemente indicato nel modo seguente: così come è stata ricevuta, così la vita chiede di essere donata. L’amore è la vocazione che struttura l’essere della persona. Trascendenza, reciprocità, amore sono le coordinate fondamentali della dignità della persona umana. Le difficoltà profonde di cui soffre la nostra vita quotidiana, nascono dalla progressiva “trasformazione” di esse. Si nega sempre più l’esistenza di un confine fra l’umano ed il non-umano; la reciprocità è sempre più intensa come una contrattazione di tutto; la donazione è sempre più sostituita dal calcolo di una “dare-avere” che deve sempre chiudersi almeno in parità, in termini dei propri interessi individuali. 2. Vorrei ora individuare alcuni criteri che devono regolare le modalità di intervento sulla sofferenza umana, criteri discendenti da quella visione della dignità sopra appena schizzata. Il caso della persona ammalata è particolarmente significativo per il discorso che stiamo facendo. “Il suo stato fisico, la sua vulnerabilità psichica, il rapporto di dipendenza dal medico, l’atteggiamento di arrendevolezza e di interdizione che gli deriva dalla cura, tutto ciò che è connesso con il suo stato d’animo e con la sua situazione fa del malato una persona meno padrona di sé di quanto non sia la persona sana” (H. Jonas, Tecnica ... cit. pag. 104). La “cura” dunque, la vigilanza cioè per custodire nella relazione coll’ammalato il giusto riconoscimento della sua dignità, deve essere costante nel personale sanitario. Mi limito ad indicare alcuni “criteri di intervento” o, se volete, alcuni contenuti di quella vigilanza di cui parlavo. 2,1. “Nel corso della cura il medico ha obblighi nei confronti del paziente e di nessun altro. Non è l’avvocato della società o della scienza medica o della famiglia del paziente o dei suoi compagni di sventura o di coloro che in futuro soffriranno della stessa malattia. Soltanto il paziente conta quando è affidato all’assistenza del medico. Già secondo la semplice legge del contratto bilaterale (in analogia, per esempio, al rapporto tra avvocato e cliente con il suo concetto etico-professionale del «conflitto di interessi») il medico è vincolato a non consentire che nessuno altro interesse entri in competizione con l’interesse del paziente alla sua guarigione. Ma, evidentemente, entrano in gioco regole ancora più elevate di quelle puramente contrattuali. Possiamo parlare di un sacro rapporto di fiducia. In senso stretto il medico è per così dire solo con il suo paziente e con Dio.” (H. Jonas, Tecnica... cit. pag. 103). E’ questo il significato profondo del detto: “secondo scienza e coscienza”. 2,2. Ma è nel contesto di questa riflessione che la nostra domanda assume un particolare carattere di drammaticità: come e perché intervenire, quando si tratta di «malato terminale»? Vorrei attirare la vostra attenzione soprattutto su questa domanda. Nella risposta a quella domanda, si scontrano oggi due posizioni. La prima, che si ispira alla tradizione etica cristiana, afferma accanto al dovere di curare sempre la vita umana, l’obbligo di non cedere alla tentazione del c.d. accanimento diagnostico e/o terapeutico. La seconda, più recente ma sempre più invadente, preme che si riconosca nei testi legislativi e deontologici come legittimi l’eutanasia, l’aiuto medico al suicidio e le decisioni mediche attorno alla fine della vita umana. Ho la convinzione che il futuro della medicina dipenderà in larga misura dall’esito di questo scontro. E’ dunque un punto sul quale ogni medico, ogni istituzione sanitaria, e la Chiesa devono riflettere con grande rigore razionale. Da parte mia mi limito dapprima ad indicare le ragioni che giustificano una medicina che non fa guarire, ma che semplicemente procura sollievo e conforto e poi farò alcune riflessioni più attinenti ad una pratica sanitaria vissuta dal credente in Cristo. 2,2,1. Due sono le ragioni fondamentali che giustificano eticamente l’attenzione e la pratica palliativa: “la prima, è il rispetto del paziente che deve caratterizzare il medico, soprattutto nei momenti terminali della malattia in cui egli raggiunge una debolezza estrema; la seconda, è l’insufficienza degli interventi medici, che nella malattia terminale dimostrano la loro inesorabile finitezza” (G. Herranz, Il tramonto della vita, in Orizzonte medico, Anno LII, 5-6, pag. 54). Vorrei fermarmi brevemente su ciascuna di queste due ragioni. La prima. Perché intervenire, quando «non c’è più nulla da fare» come si dice? quando cioè ci troviamo di fronte a pazienti in declino fisico progressivo dovuto ad un fallimento organico oppure non più padroni psichicamente di se stessi, come conseguenza di una clemenza o dello stato vegetativo persistente. La risposta è semplice e profonda al contempo: perché è una persona umana debole. La coesistenza di dignità, propria della persona, e di debolezza pongono questi pazienti in una relazione del tutto singolare col medico, una relazione esigitiva di cura e di attenzione particolare. Qualcuno che è simultaneamente nobile ed indigente, inviolabile e bisognoso. Vi dicevo che il futuro della medicina dipenderà in larga misura dal permanere o in essa del rispetto assoluto dovuto a questi ammalati. La storia della medicina infatti dimostra che l’esistenza dei deboli è stata la spinta permanente per risvegliare la vocazione professionale, per migliorare la qualità dell’assistenza, per dare impulso alla ricerca. Se questa spinta venisse ad estenuarsi, e quindi la debolezza fosse il sigillo del disprezzo e dell’abbandono, la medicina cambierebbe volto: diventerebbe lo strumento di un’ingegneria sociale al servizio della neo-aristocrazia dell’elevata qualità della vita. La seconda. Come intervenire? E’ questo il problema di più difficile soluzione. La difficoltà nasce dal fatto che una cultura come la nostra, ci ha allontanati dal riconoscimento dei limiti etici delle nostre azioni: limiti che impediscono di compierle quando esse pur rettamente intenzionato, sono dannose o inutili. La possibilità tecnica può essere più estesa che la possibilità etica: il possibile non è sempre lecito, né tanto meno doveroso. Nel contesto di questo discorso si è andato elaborando la nozione di terapia proporzionata/sproporzionata (altri: di inutilità medica), ed in rapporto ad essa del concetto di accanimento diagnostico e di accanimento terapeutico. La scriminante che separa le due terapie è determinata da un attento calcolo delle proporzioni fra benefici dell’intervento, sofferenze che provocano nel paziente, spese economiche che comportano. E’ spesso difficile giudicare nel caso concreto e può essere che esista pressoché sempre un margine di incertezza. Tuttavia, risposte eticamente degne della persona non sono né l’abbandono del paziente né l’ostinazione terapeutica. Queste due ragioni, se profondamente assimilate, sono come i “due occhi” attraverso i quali il medico deve vedere questa persona: al contempo un sistema fisiopatologico alterato oltre ogni possibilità di ritorno ed un essere umano che merita rispetto e cura fino alla fine. La rinuncia all’inutile è parte integrante di questo rispetto. 2,2,2. Vorrei ora fare alcune riflessioni riguardanti il medico credente in Cristo. Tutto ciò che ho detto finora, vale per il credente, alla seconda potenza per così dire. Res sacra miser, dice un antico detto cristiano. L’occhio del credente ha una visione più penetrante della dignità della persona, della dignità dell’ammalato terminale. Per quale ragione? perché ha una visione più penetrante della morte, la quale svela interamente la suprema dignità della persona: l’essere chiamata alla comunione eterna col Signore. E’ in questa dimensione della persona che si inscrive la posizione peculiare del medico credente: quella di evangelizzare la morte. Una evangelizzazione che poi il sacerdote porterà a termine. Conclusione Ciò che tutti oggi percepiscono come esigenza prioritaria è l’umanizzazione del rapporto col paziente. Esso resterà mera utopia se non si ricupera una chiara visione della dignità della persona umana ed una riforma vera della socializzazione della pratica della medicina. Penso che siamo tutti consenzienti. Ma una volta ammesso questo, rimane da chiedersi: chi in concreto ha il dovere di umanizzare il rapporto col paziente? Ovviamente coloro che vivono in primis questo rapporto. Senza una profonda educazione della coscienza di ogni medico ed infermiere, si cadrebbe in una delle più stolte illusioni: pensare che sia possibile un’organizzazione sociale così perfetta da rendere superflua la virtù degli uomini. Ma non solo. Esiste anche una responsabilità istituzionale. Ma questo non è più materia della nostra riflessione.